Už dlouho jsme neměli žádnou vaši osobní zkušenost. Mě osobně vaše příběhy velmi často fascinují, ať už je to nalezení právě příčiny problému nebo třeba nalezení léčby. Ne, nejsou to návody pro všechny lidi, které by všechny spasily lusknutím prstu, ale jsou to často náměty k zamyšlení, jak k této diagnóze přistupovat a jak se dá tento stav řešit. Z mého pohledu neexistuje jednotný protokol léčby, stejně jako neexistuje jediná správná dieta či jediná správná diagnóza. Proto je potřeba vždy hledat. Dnes bych vám chtěla představit příběh ženy, která trpěla histaminovou intolerancí velmi dlouhou dobu a nic nepomáhalo. Teprve na základě lékařské rady vyzkoušela něco u nás zatím nevídaného, tedy transplantaci mikrobioty. O tom, jak je fekální transplantace prospěšná, jsem vám už celý článek sepsala. Prosím, nejdříve si jej prostudujete a možná zjistíte, že je neuvěřitelná škoda, že na takovou terapii dnes nemůžeme dosáhnout, přestože by zřejmě mohla zachránit zdraví u spousty lidí. Ale samozřejmě i tato metoda má svá úskalí a negativa a já bych vás ráda varovala před domácky a neodborně prováděných metod, které mohou být rizikové. Transplantaci ledviny byste si také doma nedělali jen tak, tak i o tomto přemýšlejte.

Jméno hlavní aktérky je v tomto příběhu naprosto nepotřebné a jelikož se setkala se velmi negativními, pro mě nepochopitelnými, vyjádřeními, ráda bych její jméno prostě nezmiňovala. Moc si vážím, když někdo chce sdílet a pomáhat tak, ale nemělo by to být za cenu vlastního diskomfortu. Její cesta nebyla jednoduchá a ani levná, ale za to velmi účinná. A tak se pohodlně posaďte a začtěte se do jejího příběhu. Třeba v něm najdete inspiraci či prostor pro diskuzi se svým lékařem. Co vy? Podstoupili byste fekální transplantaci s vidinou uzdravení?
„Lidé mě podezřívali z anorexie.„
Původně jsem velmi dlouhou dobu (zhruba 8 let) zkoušela histaminovou intoleranci řešit nízkohistaminovou dietou. Občas se intolerance zhoršovala a byla jsem na tom mnohdy tak špatně, že jsem nemohla ani čerstvé ryby, třeba kapr čerstvě zabitý, hodinu nasolený v chladničce a pak ihned upečený mi způsobil šílené reakce. Stejně tak jediný čtvereček čokolády mi udělal vyrážku a únavu na několik dní, k tomu samozřejmě křeče ve střevech. Měla jsem i období, kdy jsem nesnesla vůbec žádné maso, nejedla jsem skoro nic a díky tomu jsem vážila při výšce 172 cm pouhých 45 Kg a lidé mě podezřívali z anorexie. Padaly mi hodně vlasy, takže vysvětlovat někomu, že netrpím anorexií, to prostě nešlo.
„Pak mi jednoznačně doporučil zkusit transplantaci střevní mikrobioty.„
Trvalé uzdravení se zdálo nereálné a já zkoušela jen dietu zpřísňovat a pak zase lehce uvolňovat. Jednu dobu jsem zkoušela i Daosin, ale vůbec mi nepomáhal. Teprve v době, kdy jsem žila v Německu, jsem v tamních novinách četla článek od imunologa, který se zabývá mimo jiné i léčbou histaminové intolerance. Domluvila jsem si s ním schůzku a zeptala se na možnosti léčby. On mi nejprve udělal krevní testy a pak mi jednoznačně doporučil zkusit transplantaci střevní mikrobioty a dal mi i kontakt na kliniku, která zákrok provádí.
„Samotná transplantace je docela snadná.„
Podstoupila jsem celkem tři transplantace v odstupu vždy jeden měsíc. Samotná transplantace je docela snadná. Začalo to tím, že já jsem dostala sérii tří očistných klystýrů a pak se dostavila dárkyně. Při léčbě HIT se transplantace provádí tak, že dárkyně dostane klystýr z dvou litrů vody, podrží to v sobě 5 minut a pak se důkladně vyprázdní do nádoby. Doktoři pak celý obsah střev od dárkyně rozmixovali při pomalých otáčkách a pomocí speciálního zařízení mi to pak napumpovali všechno do střeva. Pak jsem měla za úkol podržet transplantát (bylo toho 2,5 litru) v sobě na 10 minut, pak jsem se šla vyprázdnit na toaletu a bylo hotovo.
„Divila jsem se, ale reakce nebyly žádné.„
Od poslední transplantace mi bylo doporučeno postupně začít přidávat stravu s menším množstvím histaminu, třeba cottage, čerstvé ryby a pořád po pár dnech zkoušet malé množství konzervovaných potravin, třeba jen malou lžičku tuňáka v konzervě. A postupně pořád přidávat potraviny s histaminem a sledovat reakce. Divila jsem se, ale reakce nebyly žádné a tak jsem se časem dopracovala k tomu, že jsem snědla celou konzervu sardinek, a když se nic nedělo, uvědomila jsem si, že jsem opravdu zdravá. Jediná nevýhoda transplantace je její cena, kterou si pacient hradí sám, jelikož tyhle zákroky dělají soukromé kliniky, pojištění se na to nevztahuje. Za tři zákroky jsem celkem zaplatila 20 000 EUR.
„Šance, která se mi naskytla v Německu, se prostě nedala odmítnou.„
Každý, kdo zná kurz koruny, si teď řekne, že jsem jsem se musela zbláznit, když jsem dala v přepočtu půl milionu za léčbu. Jenže řeknu Vám jedno: v Česku jsem navštívila 4 imunology a všichni mi shodně řekli, že HIT je celoživotní problém. Pak ta šance, která se mi naskytla v Německu, se prostě nedala odmítnout. A vlastně ještě jednu malou nevýhodu má tahle metoda, nedá se o ní veřejně mluvit. Když jsem řekla své nejlepší kamarádce, jaký jsem podstoupila zákrok, řekla mi, že jsem čuně. Druhý, komu jsem o tom řekla, byl můj přítel a ten mi zase řekl, že je to nechutné a že by nikdy nic takového nepodstoupil. Začala jsem litovat, že jsem nedržela jazyk za zuby, ale na druhou stranu, lidé postižení HIT by měli o této léčbě vědět, protože jak se říká, naděje umírá poslední.
Ta záporná reakce lidí kolem paní, navíc blízkých, kteří bezpochyby znali její zdravotní trápení a museli vidět rozdíl, je mi nepochopitelná. Jakpak se asi na soukromé klinice vybírá dárce, to může být docela vošajstlich situace. Bo často, když vidím milého muže mého, co všechno může sníst a furt je mu blaze, mě popadne závistivé přání: Teda, kdyby na příležitost přišlo, tak právě tvoje …. bych si přála 😀
Škoda, že už se paní neozvala, jak se jí daří s odstupem času.
Jo, tohle fakt funguje. Před dvěma měsíci jsem do toho šla a podařilo se. 🙂
Kde jste na tom byla?
Isli ste na kliniku ak ano na aku v akom meste? A kolko x ste to opakovali? A cena za 1x alebo cely ukon?
Alebo ste to spravili doma klystirom a niekym z blizkych?
Dakujem za odpoved
A na akej klinike v akom meste? A kolko ste platili za ten zakrok?isli ste ako samoplatca? 1x vam tam transplanstovali tu stolicu ci viac x bolo nutne? A ako stav s odstupom uz sa HIT nevratila? Ani po case….
Tohle není možná zase tak ojedinělý příběh, mě transplantace střevní mikroflóry taky zbavila HIT. Jde hlavně o to nebát se. Přiznám se, že jsem musel trošku zariskovat, ale zatím to vypadá, že to riziko, pomocí kterého jsem jsem se k transplantaci dostal, se rozhodně vyplatilo.
Nechci být pesimista, ale v našem státě naděje umírá poslední, ale nakonec umře taky! Jinak super článek. Vždycky když čtu o této metodě něco nového jsou to pro mě takové diagnostické vánoce. Děkuji pěkně..
Ta paní ale nepíše, kdy ta transplantace byly. Jestli to mezitím nevyprchalo. Kdyby to dělali na Ukrajině, stálo by to 22.000 hřiven.
Ano, to byla u moje úvaha, bohužel neznám odpověď, ale podle konverzace to už pár měsíců bude. Bude zajímavé právě sledovat vývoj a snad za pár dalších měsíců zjistit, zda se to drží nebo ne.
Kašulko, máte možnost se paní zeptat jak to s ní vypadá? Transplantace mne moc zajímá, jen se bojím, že má jen krátkodobý účinek. Děkuji.
Nerada bych paní obtěžovala každou chvilku, možná sama bude číst a napíše, kdyžtak se zeptám až s odstupem času. Příběh je sepsán někdy v říjnu, kdy už jsme spolu pár týdnů komunikovaly a kdy už měla paní po postupném zavádění potravin na plný jídelníček, takže min. nějakou dobu už se to drželo. Takže záleží, co je pro koho krátkodobý účinek, spoustě lidem pomůže i prá měsíců, aby si dali život a zdraví dohromady…jinak výsledek pak bezesporu bude záležet na dalším životním stylu pacienta, od toho se často odvíjí i úspěšnost…