Zánět trojklanného nervu: mé zkušenosti s léčbou

V předchozím článku jsem vám popsala, že mi do sbírky přibyla nová diagnóza, tedy zánět trojklanného nervu. Dříve než se nadechnete, že jak je možné, že mi přibývají nové diagnózy při držení diety, tak bych vám ráda ušetřila čas. Jsou věci, kterým nezabráníme a věci, které nespasí ani dieta. Moje imunita prostě občas neví a třeba jí nějaká viróza unikne, ale co více, jsou věci, které už nenapravím, jako jsou hypermobilní klouby, vytrhnuté osmičky nebo právě jizvy v dutinách po hojení zánětů dutin (z dutin mi vytahovali svého času i cysty a tedy proběhla tam i nějaká ta operace). Tento článek v žádném případě neslouží jako náhrada konzultace s lékařem a poukazuje pouze na to, co jsem vyzkoušela já. Zatím (klop klop) jsem nemusela přistoupit k invazivní metodě jako je chirurgický zákrok či injekce přímo do obličejového kloubu a pevně doufám, že to tak zůstane. Bohužel jsou lidé, kterým nezabere klasická léčba a opravdu musí podstoupit operaci. Proto je také dobré nemoc nepodceňovat a nenechat to zřejmě zajít moc daleko.

Moje léčba

Trojklanný nerv je v poměrně velké blízkosti obličejových dutin a zubních kořenů. Od toho se také odvíjela návštěva lékařů a s tím také spojená léčba, která musí očividně probíhat na více polích. Prakticky jsem putovala mezi zubařem, neurologem a zvažovali jsme tak ORL a dutiny (kde jsem nakonec nebyla). K tomu pak přibyla fyzioterapeutka a odborník na akupunkturu, takže nakonec toho bylo dost (včetně mnou investovaných peněz). Rozhodla jsem se pro to, co mi přijde nejrozumnější, tedy kombinovat klasickou medicínu i některé více alternativní směry, protože podle mne je na místě, aby se léčebné přístupy kombinovaly tak, aby byly co nejúčinnější, ne dle toho, co si která skupina lidí myslí. Budu moc ráda, když mi pod článek do komentářů napíšete, co pomohlo právě vám, jen vás poprosím, abyste to uváděli jako vlastní zkušenost a ne něco samozřejmého nebo nutného. Čtenáře pak poprosím, aby vše zde zmíněné brali jako osobní zkušenost, nejedná se o návod ani rady na léčbu, a v případě inspirace konzultovali veškerá rozhodnutí a další kroky se se svým ošetřujícím lékařem!

Léky

Klasickou léčbou zánětu trigeminu je použití antiepileptik a analgetik. Bohužel problém je, že nástup účinku antiepileptik může trvat i týdny a člověk se mezitím může zbláznit bolestí. Bohužel v mém případě začala první lékařka s jednou tabletou gabapentinu denně, což je ideální postup u starších a citlivých lidí, kde je potřeba dávky zvyšovat postupně. Druhá paní doktorka za pár dní usoudila, že bude lepší, abych najela okamžitě na plnou dávku, že mě jako mladému člověku zřejmě nehrozí nějaká reakce. Gabapentin jsem tedy nasadila. Po probděné noci jsem prostě byla ochotná dát vše, i ta analgetika, na které jsem mírně reagovala. U gabapentinu se pak čeká na nástup účinku a pak se postupně začíná vysazovat. Zatím jedna studie naznačuje, že gabapentin by obecně mohl mít protizánětlivé a antioxidační účinky, navíc podle jiné studie gabapentin nezpůsobuje degranulaci žírných buněk a měl by tak být bezpečný pro žírné buňky. Já jsem bohužel proces asi moc urychlila a zhruba měsíc po vysazení léků jsem skončila opět na malé udržovací dávce, protože bolest se začala vracet (cca dalších 14 dní). Hold je to běh na dlouhou trať (a mezitím se ukázalo, že by to snad mohlo být virové). Druhou nejčastější možností je nasazení karbamazepinu, což jsem naštěstí zatím nemusela.

Co se týče analgetik, je to u některých histaminiků/MCAS problém. Paralen vám v takovém případě nepomůže a většina lékařů vám potvrdí, že tuhle bolest je velmi těžké čímkoli přebít (dle většiny lékěřů, se kterými jsem mluvila, je to horší bolest než porod, tak si to ženy asi dokáží lépe představit než muži). Zkusila jsem tedy i Novalgim, Aulin, Ibuprofen, Algifen a nepomohlo ani jedno (zato jsem si otestovala, jak rychle se dostaví v mém případě reakce na léky a jak rychle odezní). Nakonec jsem skončila na opiátech Palgotal (tramadol), ale zjistila jsem, že jedna celá tableta běžné dávky je prostě moc a je mi po ní neskutečně zle. Takže jsem musela najít správnou strategii. Léky jsem brala jen na noc (asi cca 7 dní) a to tak, že jsem si musela dát 1/4-1/2 prášku, usnout a když jsem se za 2-3 hodiny probudila bolestí, dát si druhou půlku. Takto jsem byla schopná alespoň usnout se snesitelnou bolestí a spát až do rána. Jakmile totiž přišlo probuzení, ve vodorovné poloze rychle přišla bolest.

V době, kdy mi bolesti začaly, jsem shodou náhod byla i na odběru krve na imunologie, kde tedy vyšla zvýšená sedimentace. Měla jsem pak také zvýšenou teplotu, ale to jsem přičítala spíše nedostatku spánku a bolesti, takže je otázka, zda v té době proběhla nějaká virová reakce nebo to byl až následek zánětu. Jelikož se člověk k lékaři dostane až třeba po měsíci a na pohotovosti se nenamáhali jakoukoli krev odebrat, je opravdu těžké zpětně vyhodnotit, kde byl problém. Následně mi pak vyloučena borelióza, takže jsem žádné další léky nedostala. Nově jsem dostala navržená antivirotika v případě, že by se mi vysela vyrážka (pupínky podél nervu) a zhoršila se třeba bolest v čelisti. Proto je opravdu dobré od začátku hledat příčinu, dle které se může cílit léčba.

Homeopatika

Když jsem se ptala na sociálních sítích, co vám pomáhá a co byste doporučili, velmi často se ve vaší odpovědi objevovala homeopatika. Já se vám přiznám, že homeopatika nejsou prostě moje krevní skupina, přestože jsem viděla i studii, která poukazovala na léčivé účinky homeopatického ředění u zánětu a alergií. Spousta studií na lidech však účinky homeopatických preparátů vyvrátila, otázka je, zda právě výzkum na zvířatech není v tomto směru lepší než na lidech, protože lidé jsou velmi ovlivněni účinky placebo a nocebo. Každopádně jsem si říkala, že zkusím cokoliv, protože když už nic jiného, homeopatika mi neublíží a něco to placebo a sebeléčbu nakopnout musí. Ale jelikož jsem v tomto směru úplně nováček, přesvědčila mě až zpráva od Jany Dell Plotnárkové, kterou možná znáte ze sociálních sítí. Nejen, že mi to trochu objasnila, ale kuličky mi o dovezla a napsala, jak užívat. Měla jsem Hypericum a Arnica a jsem moc ráda, že sociální sítě fungují nejen k ukazování hezkých fotek, ale najdou se tam lidé, co jsou ochotni rychle pomoci, byť to třeba nemusí být účinné nebo váš šálek kávy. On už jen ten zájem druhých někdy pomáhá. Každopádně jsem si je brala na cesty, do letadla a užívala i při užívání léků, které také z počátku nepomáhaly. Úleva byla sice vždy jen dočasná a popravdě je mi úplně fuk, jestli to bylo placebo nebo cokoliv jiného, hlavně, že jsem to přežila (já vlastně nechápu, co pořád mají lidé proti tomu placebu, zvláště pokud není daný preparát reálně  nebezpečný).

Akupunktura

A pokud se objevovalo ve vašich radách ještě něco častěji než homeo, byla to akupunktura. Z nějakého záhadného důvodu jsem jí dříve nevěnovala příliš pozornosti, přestože tato metodika a terapie má za sebou celou řadu studií při řešení různých problémů (tedy nejen přímý efekt při řešení neuralgie trigeminu, review/metaanalýza na to, že akupunktura má lepší efekt v akutním řešení bolesti než placebo nebo injekce analgetik, německá studie na odstranění chronické bolesti, 2-letá retroaktivní studie s výsledky na desítkách tisíc lidí, studie na efekt u různých bolestí, studie na přetrvání účinku proti bolesti i po ukončení terapie atd). Akupunktura byla také metoda, kterou mi doporučila přímo lékařka v nemocnici i moje neuroložka, protože právě u neuralgií vidí pozitivní efekt. Okamžitě jsem tedy nažhavila linku a přihlásila se ke kamarádky akupunkturistce. Cait mě hned od prvního setkání přesvědčila, že ví, co dělá. Hned na první schůzce jsme rozplánovaly, co bude potřeba dělat, z mého pohledu má trochu děsivě nějaké mystické vlastnosti, což však nijak nesnižuje její profesionalitu a vzdělání ohledně akupunktury. Od začátku jsme spolu mluvily o výzkumu, o tom, jak akupunktura hlavy není žádné staré umění, ale moderní medicína vymyšlená až na základě moderních zobrazovacích metod (u akupunktury je díky fMRI zmapované, že opravdu dochází k aktivaci drah v mozku, které jsou spojeny s bolestí) a díky jejímu lékařskému backgroundu jsme vlastně mluvily i o mém výzkumu, což člověka potěší. Z počátku jsme se rozhodly nedávat jehly přímo do obličeje, protože stav byl ještě hodně akutní, tedy nejdříve pracovat na celkovém zklidnění nervové soustavy a pak se postupně propracovat k čelisti. Musím říct, že po každé terapii jsem odcházela opravdu osvěžena (možná i díky nucenému odpočinku bez mobilu a knihy) a věřím, že právě i akupunktura přispěla k léčbě, protože i dočasné zklidnění pomůže tělu nabrat sílu na další léčbu. Při jednom akutním ataku (i přes užívání léků) jsem si nechala napíchat jehličky přímo podél trojklanného nervu a úleva sice nebyla okamžitá, prvních 30 minut to bylo dost v tenzi, ale pak se nečekaně dostavila a bolest ustoupila). Jedinou nevýhodou je cena, protože přestože existuje celá řada studií, že akupunktura u majoritní většiny lidí snižuje bolest, pojišťovna ji prostě nehradí ani na ni nepřispívá. Zajímavé je, že ani lékaři se nebojí tuto metodu nabídnout, ale musí si to hold pacient hradit sám.

Fyzioterapie

Jak jsem psala v minulém článku, vzhledem k hypermobilním kloubům (častý symptom u MCAS) jsem se vrhla i na fyzioterapii. Protože ani ten čelistní kloub nezůstal ušetřen a možná odstranění osmiček mohlo přispět k nějakým posunům a následnému dráždění nervů. Byla jsem si jistá, že na Budějovickou po předchozích zkušenostech už ani nepáchnu (aneb pořád věřím, že špatně nastavené fyzio vám nervy spíše dokáže podráždit a řadu věcí spustit), takže jsem hledala jinde. Měla jsem štěstí, že zrovna jedna z cílených ordinací se stěhovala a tím pádem neměli nasmlouvané pacienty moc dopředu, a tak jsem z počátku prázdnin dostala hned několik termínů. Tentokrát mi fyzio přišla velmi sympatická a bylo vidět, že o tom přemýšlí, navrhla mi, že přesný postup ještě konzultuje se zkušenějšími kolegy. Prakticky první část byla vždy rozmasírování jemnými technikami tváře, následně několik cviků právě na posílení čelistního kloubu a zvýšení jeho stability, ale přidali jsme také cviky na tu mou nešťastnou lopatku, krční obratle (mohou spouštět neuralgii), pak také na posílení středové části těla a protažení zlobících kyčlí. Prostě jsem si každou terapii solidně mákla a pak pravidelně každý den alespoň jednou. Po první terapii se mi rozjela migréna, ale nerv zůstal v pohodě, po dalších terapiích se to už neopakovalo. Takže pokud je podezření, že nemáte úplně v pořádku „panty“, tak tohle by také měla být vaše cesta. Jinak právě díky tomu postižení nervů a toho, že jsem nemohla měnit moc polohu hlavou dolů, musela jsem omezit i cvičení, zůstala mi jen chůze a následně cvičení od fyzio.

V tomto bodě zmíním ještě jeden dodatek, a to že jsem se opět objednala na Dornovu metodu, aby mi někdo srovnal nejen kyčle, ale tak žebra, lopatky a kdoví co. Opět jednou jedinou nevýhodou je cena, protože si to opět platíte sami. Úleva ale zaručená, aspoň pro mě. Když to zabírá, těžko se člověku odmítá, když to dělá pro své zdraví. Prostě jsem popravdě začala v práci vydělávat převážně na to, abych mohla léčit svůj nerv (ano, vědecký peníz je stále horší než průměrný plat Pražáka, takže pak se člověk dostává do amerického modelu – místo dovolené šetřím na zdraví). Tedy ani nebyla prakticky možnost, abych zůstala doma a dala nervu prostor na zklidnění, když jsem potřebovala peníze na akutní řešení. No, ale ke všemu mi práce pomáhala překonat to nejhorší, takže si stěžovat nemohu.

Zubní ortéza

V rámci hypermobilního kloubu a prostě spojitosti trojklanného nervu se zuby i obecně mechanickým přetížením mi bylo doporučeno pořídit si takovou formu zubní ortézy, které je vyrobena ze speciálního materiálu, aby v noci tlumila možné zatínaní zubů a rozložila váhu na celou čelist a nedocházelo k jednostrannému zatížení. Ten kousek plastu mě vyšel na 2 800 Kč, což jsem málem omdlela, krom toho, že jsem musela několikrát k zubaři dojet na přesnou výrobu a úpravu. Jelikož jsem nikdy v životě neměla rovnátka, je to pro mě docela novinka, hlavně to člověk musí pořád čistit a tak. Zda to pomáhá, netuším, v noci při spánku absolutně netuším, jestli stínám zuby nebo ne. Zato jsem si všimla, že ke konci dne to začínám dělat naprosto běžně, když se soustředím na práci, což je naprosto špatně.

Obklady/teplo

Než jsem vlastně zjistila, co mě trápí, tedy v domnění, že jsou to zuby, jsem tvář chladila. Což samozřejmě vůbec nepomáhalo. Nakonec jsem zjistila, že nerv vyžaduje teplo. Tedy naprosto skvělé jsou ricinové oleje, tedy s nahřátým ricinovým olejem, což by samo o sobě mělo působit protizánětlivě. Já jsem jako správná Moravačka zvolila formu alkoholovou, kdy jsem si kápla slivovici, přidělala sáčkem a uvázala teplým šátkem. Takto se mi začala tvář po čase zahřívat a přicházela úleva. Většinou jsem se takto balila na spaní. K tomu jsem kapala ještě slivovici na trošku vaty a vkládala do uší, za stejným účelem. Samozřejmostí je vyhýbat se průvanu, studenému větru a obecně se spíše držet v teple. Pokud slivovicové zábaly neznáte, pak vřele doporučuji, třeba právě ona vatička v uších nás jako děti zachránila od celé řady zánětů.

Potravinové doplňky

A samozřejmě přišly na řadu i doplňky, nejen ty, které mám ozkoušené, ale bádala jsem i po dalších možnostech. Nasadila jsem okamžitě kvercetin, objednala jsem resveratrol, vitamíny skupiny B s aktivní formou (tedy metylovanou, protože spousta z nás má problémy s metylací a tedy aktivací vitamínů), koupila jsem si hořčík (glycinát, teď se hodně mluví o treonátu pro užití na nervy, já jsem k tomu ještě pořídila epsomskou sůl nebo doporučuji koupit v DM hořečnatý olej).

Nakonec jsem nově objednala i benfotiamin. Benfotiamin je jedna z forem vitamínu B1, kterou využívají některé léky jako Milgamma, jenže moje doktorka se nějak nehrnula do toho, aby mi psala jakékoli vitamíny (které se stejně platí, takže nevím, proč tomu tak je). No každopádně takhle mám možnost si kontrolovat sama dávku a kvalitu přípravků, jelikož klasické farmaceutické přípravky u nás k dostání jsou plné aditiv, které vadí žírným buňkám a tedy i histaminu. U benfotiaminu je popisován léčivý účinek na diabetickou neuropatii, celkově protizánětlivý účinek a vliv na léčbu nervů, proto to beru jako vhodný doplněk pro zánět trojklanného nervu (kombinace benfotiaminu a resveratrolu vedlo ve studii ke snížení bolesti u zvířat, kombinace benfotiaminu a gabapentinu vedla u zvířat ke snížení neurotického poškození).

Samozřejmě užívám dále probiotika, občas vitamín C, ale v tom jsem dost zapomnětlivá. Objednala jsem také přípravek podporující funkci jater, aby všechen ten nápor hezky zvládla. Slyšela jsem o celé řadě doplňků, které by samozřejmě měly pomáhat, ale člověk také do sebe nemůže nacpat všechno najednou, ale postupně zkoušet, aby si nakonec neublížil ještě více.