Co si mohou HIT pacienti odnést ze znalosti historie celiakie aneb zázraky se nedějí na počkání

Přiznám se, nějak mi to nedá. Vždy mi trochu nadzvedne tlak, když čtu větu typu „Proč vědci nic nedělají pro HIT pacienty?“ nebo „Proč všichni doktoři neznají podrobně HIT a neumí nás vyléčit?“. Většina z vás ví, že si nesu své vlastní negativní zkušenostmi s lékaři a zažívám je dodnes. Přesto se musíme učit rozlišovat, co můžeme lékařům nebo vědcům vůbec vyčítat. HIT je dosti nová diagnóza, není vlastně ani zařazena mezi oficiální diagnózy, protože ani být zatím nemůže. Čím více bádáme, tím více víme, že toho vlastně moc nevíme. A ano, abych vás uklidnila, výzkum na poli histaminu včetně jeho „intolerance“ probíhá už desítky let. Kdyby to bylo tak jednoduché, nemáme dávno nad čím přemýšlet. Ale např. spouštěčů HIT je tolik, že se jen těžko můžeme soustředit na jeden podnět.

A co dělají lékaři?

Jeden jmenovatel je většinou společný – poškozená střevní rovnováha/imunita – ale ani to většinu lidí nevede k potřebnému zamyšlení nad jídelníčkem. Neumíme zatím ani rozlišovat, kam nemoci spojené s histaminem zapadají, a stále je všechny nazýváme HIT, přestože kategorií bude zřejmě více. Proto také pacienti reagují jinak nejen na potraviny, ale další podněty, proto každý odpovídá jinak na léčbu a každému sedne něco jiného. Když se zeptáte svého lékaře, 2 pacienti se sníženou DAO aktivitou se nebudou nikdy projevovat stejně zřejmě díky odlišné míře poškození, genetickému podkladu, přidruženým nemocím, kvalitě potravin a stravy celkově, životního stylu, míry cvičení, funkci imunity, životnímu prostředí atd. Jak pak takový lékař může odhadnout, co přesně s vámi? A proč vlastně čekáme, že lékař mávne kouzelným proutkem a vyléčí nás, když jediné, co může udělat, je nastudovat si stejnou příručku jako vy? Vařit vám přece nemůže! Ano, co mě velmi vadí, je jejich arogance, povýšenost, neschopnost naslouchat pacientovi, chybějící empatie, zlehčování situace, úmyslné přehlížení (šetření) či odsuzování alternativních metod bez jejich znalosti a podceňování kvality stravy (kdy se vás naposled lékař ptal, co vlastně jíte nebo co jste jedli předtím, než začaly problémy?). Těžko však můžeme po lékařích chtít, aby denně viděli desítky pacientů a pak přišli domů a do rána studovali všechny nové nemoci a informace, co se kde na internetu šustne. Ono totiž HIT není jediná nová nemoc a my nejsme jediní pacienti. Na to nikdy nezapomínejte. Samozřejmě teď nemluvím o situaci, kdy nadáváte na lékaře pro jejich jasné pochybení (zanedbání, špatný postup vedoucí k dalším nemocem atd.), mluvím všeobecně o tom, jak lidé nadávají na znalosti HIT. Pochybuji, že vy znáte všechno ze svého oboru, především pokud se to objevilo nedávno a moc se o tom celkově neví!

A co dělají vědci?

A když příště půjdete k lékaři a necháte si napsat nové prášky, k čemuž se zřejmě přidají nějaké vedlejší příznaky, na které dostanete nové léky, uvědomte si, kam vlastně jdou všechny ty peníze na výzkum. Ano, je to tak. Podpora základního výzkumu v medicíně silně upadá po celém světě, a tak i kdyby všichni vědci chtěli najednou studovat histaminovou intoleranci, nedostanou na to peníze. Možná je to těžké pochopit, ale výzkum stojí hodně peněz a zázraky se nedějí přes noc. A až budete příště fandit svému oblíbenému sportovci, zjistěte si, kolik do něj firmy investovaly peněz, místo aby je investovaly třeba do výzkumu. Na druhou stranu, proč bychom měli čekat, že se vědci začnou jednotně zabývat zrovna touto nemocí, když je tolik mnohem vážnějších, těžších nemocí, které nelze vůbec zvládat dietou? Tedy, až se příště budete rozčilovat, co pro vás dělají ostatní, zeptejte se sami sebe, zda děláte pro své vyléčení dostatek i vy.

Poučme se z historie aneb zázraky se nedějí přes noc

Jelikož jsem zrovna začtená do knihy Gluten Freedom od Dr. Alessia Fasana, chtěla bych na historii diagnostiky celiakie demonstrovat, že pacienti s HIT mají vlastně obrovské štěstí, že jsou alespoň diagnostikovaní a vědí, proti čemu bojují. Než se chytíte za hlavu, že se jedná o nějakou fanatickou knihu, ráda bych zmínil, že Dr. Fasano je lékař, který se výzkumem celiakie a nemocí spojených s lepkem zabývá více jak 20 let. Tento dětský gastroenterolog je uznáván po celém světě a je jedním ze zakladatelů a vedoucích Centra pro výzkum celiakie v USA. Ve své knize mapuje postupně výzkum lepku a nemocí s ním spojených, stejně jako snahu pomoci pacientům a pokročit v diagnostice (bez nutnosti biopsie, hlavně u dětí). Proč chci něco demonstrovat na celiakii? Jelikož přestože je celiakie na světě už pár tisíc let, k diagnostice a nějaké „léčbě“ jsme se dostali řádově desítky let zpět. Přesto je tato nemoc neznámá, velmi často podhodnocená a příčinou celé škály dalších chorob včetně HIT. Přestože se o této nemoci lékaři učili, stále slýchám z úst odborníků neuvěřitelné hovadiny. Tedy ani zařazení HIT do výuky na školách a mezi diagnózy nám nezajistí lepší budoucnost!

Trocha historie nikoho nezabije aneb kdo objevil celiakii?

Pojďme se podívat tedy tak trochu na historii celiakie. První známka o celiakii pochází zřejmě ze starého Řecka z období před 2 000 lety. V tu dobu samozřejmě neznali pojem celiakie, ale popsané symptomy odpovídají tomuto onemocnění. Pak až na konci 19. století Samuel Gee, britský lékař, ve své přednášce popsal „typ chronické poruchy trávení“. Avšak tenkrát na tento typ malabsorbce způsobené neurčitou potravinou doporučoval dietu, kde byl chléb nakrájen na velmi tenké plátky a před konzumací dobře opečen (děsivé). Opravdový přelom přišel až ve 20. let 20. století, kdy dánský pediatr Willem-Karel Dicke začal podezřívat pšenici jako hlavního škůdce. Během 2. světové války, kdy nebyla pšeničná mouka k dispozici, zaznamenal mnohem menší úmrtnost svých dětských pacientů (nejdříve to přisuzoval protektivnímu vlivu bramborového škrobu). S návratem pšeničné mouky se opět zvýšila úmrtnost, což potvrdilo podezření, že se spíše jedná o pšenici. V té době byla jako léčba nařízena dieta na 3-6 měsíců, která byla složena téměř výhradně z banánů. Tuto dietu vymyslel americký lékař Sidney Haas a vydržela až do 50. let 20. století, než Dr. Dicke publikoval svůj výzkum, kde byl jako viník určen lepek (gluten). Až do počátku 70. let se předpokládalo, že celiakií trpí pouze běloši s předky ze severní Evropy, světlé pleti, blonďáci s modrýma očima. V 80. a 90. letech proběhly první plošné studie, kdy se ukázalo, že celiakie není problém pouze severských zemí – v roce 1996 v Itálii testovali na 17 tisíc studentů a nalezli 184 celiaků, přičemž spousta z nich neměla zatím vážnější symptomy nemoci. Postupně byla celiakie objevena ve všech zemí, nově se k „epidemii“ přidává i Čína.

Máme možnost komunikovat, buďme zato vděční

Přestože celiakie je tady zřejmě od samotného počátku zavedení pšenice do stravy (10 tisíc let zpět), kdy se část lidstva nebyla schopná dostat přes nestravitelný peptid gliadin a začala proti němu vytvářet protilátky, k pořádným informacím se dostáváme řádově posledních 10 let. Stejně tak je zřejmě HIT reakce na moderní stravu, kterou nejsme schopní zvládat. Představte si celiaky před 20 lety. Když měli to štěstí, že byli vůbec diagnostikováni, koloval jeden vtip: nikdo neví, zda se u bezlepkových výrobků jí krabice nebo to, co je vevnitř – oboje totiž chutnalo stejně. My máme to štěstí, že máme diagnostiku, máme zdroje (internet a knihy) a máme možnost pestré stravy a vybírat si kvalitu potravin. Můžeme spolu komunikovat, radit si, pomáhat si (což před 20 lety lidé neměli). Využijme této výhody místo stížností, jak nám nikdo nepomáhá.

„Moderní nemoci“ aneb nemoci z moderního života

Jen abych ještě doplnila, na celém příběhu je velmi zajímavé, že Dr. Fasana po jeho příchodu do USA odrazovali od výzkumu celiakie i jeho kolegové. Věřilo se, že celiakie je problém pouze Evropy, což doktorovi nedávalo smysl. Nakonec Dr. Fasano zjistil, že celiakie je prostě jen špatně testovaná a že prevalence je stejná jako v Evropě – 1:133. Což znamená, že každý 133. člověk má celiakie. To není zrovna malé číslo, že? Schválně, kolik máte přátel na facebooku? Pravděpodobně mezi nimi máte alespoň jednoho celiaka, aniž byste o tom věděli (nebo dokonce ona samotná osoba). Zvýšený počet nemocných hlásí také Čína, jelikož pšenice se stala „moderní“ mezi bohatší vrstvou až nedávno. Stejně tak se povedlo spustit epidemii celiakii v Africe, kde byla pšenice dovezena jako pomoc v době válek. Země, kde je strava dosud založena na manioku, jáhlech a rýži, jsou „bez“ nemocných (odkazuji na  zmíněnou knihu k datu jejímu vydání, v budoucnu se to může změnit).

Otázkou tedy zůstává, co nám pšenice vlastně dala? Poměrně velká část populace nese mutaci v genech, které predikují k celiakii. U některých nemoc nikdy nevypukne, u některých už v dětském věku (dnes už víme, že krom genetiky a konzumace je potřeba spouštěč a záleží pak na imunitě, jak zareaguje). Pokud však zůstává neléčena, problémy se hromadí. Každý člověk s pozitivní mutací v HLA-DQ2 nebo HLA-DQ8 konzumací pšenice riskuje, že přijde spouštěč a celiakie se rozeběhne. Předpoklad je, že tyto mutace nese až 20-30% populace. Já sama si vždy vzpomenu na kamarádku, která pochází z Jižní Ameriky. O celiakii celý život neslyšela, až když se přestěhovala na PhD studie do Německa. Tam začal kolotoč problémů a velmi silné reakce, které nakonec byly vyhodnoceny jako celiakie. Celý život byla v pohodě, jelikož strava v její rodné hroudě byla přirozeně bezlepková, až německá kuchyně jí spustila problémy. Doteď lituje, že se s lepkem a pšenicí vůbec setkala, jelikož jí zůstaly následky a každá sebemenší kontaminace ji na celý týden odrovná neuvěřitelným způsobem. Jistě, spadla do toho nižšího  procenta, u které se nemoc vyvine, ale jak takové případy odlišit od ostatních? Stalo by se to, kdyby třeba měla příjem lepku jen v kváskovém pečivu (přirozená redukce lepku) a ne v každém jídle, jak dnes vidíme? A pak se tedy zamysleme ještě jednou – co nám moderní vysoce průmyslově zpracovaná potrava, která často nemá s původní surovinou moc společného, vlastně dala? HIT?

Nejedná se o boom celiakie, ale pouhé zvýšení počtu symptomatických pacientů díky „moderní“ stravě (více pšenice, více lepku v pšenici, více všeho!). U HIT pacientů se také nejedná zřejmě o boom, ale o zvýšený výskyt díky samotné podstatě nemoci (nefungující střevo, chybějící živiny, čím dál více léků blokujících metabolismus histaminu, aditiva prokazatelně uvolňující histamin ze žírných buněk). Mikrovlnky, lednice, krabičky, polotovary, konzervanty, restaurace – nemáme čas vařit a starat se o naše jídlo, nezajímá nás, odkud potraviny pochází či jak byly připraveny. Stačí, když je to rychlé, levné, syté. Půl hodina na oběd, rychlý úprk do restaurace, naházet do sebe hmotu bez znalosti původu, rychlý úprk zpět, pracovní proces. Chybí nám pestrost, čerstvost, vyváženost. Zaměřujeme se na makronutrienty, hubnutí, přibírání, ale neřešíme ostatní živiny (těch přece máme podle doktorů dost). Byla jen otázka času, kdy citlivější osoby zareagují. A když v takovém životě pokračujeme dál, kdoví, co předáme dalším generacím (dnes už víme, že dětem předáváme získaná poškození mikrobioty a střevní funkce, což ovlivňuje i vývoj imunity). Opravdu pak voláme po tom, aby vědci a lékaři přinášeli odpovědi na naše trápení když odpověď není v jejich rukou, ale v našem vlastním životním stylu?