Postelové (Ne)Radovánky

….aneb jak jsem své dětství strávila pod peřinou. Už vás vidím, jak jste dychtivě  zachytili titulek a se zaujetím čekali článek o nějakých zvrhlostech. Kdo by čekal něco podobného, musím jej zklamat, protože v tomto příspěvku bych se ráda věnovala něčemu jinému. Otázka zní, kolik z vás prožilo většinu svého dětství bojem s úpornými bakteriemi a vyzbrojenými viry, které se rozhodly udělat z vás chodící živné médium? Před odletem jsem se rozhodla trochu objasnit situaci, co vše musím řešit a s čím vším také budu v USA bojovat.

     Co si tak matně vybavuji, jako dítě jsem byla pořád nemocná. Mamka měla problémy v práci, protože jsem marodila já nebo sestra nebo nejlépe obě dvě. V práci jí neustálé neschopenky „dávali sežrat“ dokud sama chronicky neonemocněla. Dokonce mě nechtěli pustit do první třídy, protože jsem předpřípravné školky odchodila jen část. Naštěstí jsem byla strašná opička a měla po boku starší sestru, takže jsem bravurně zvládla poznávat barvy, malovat obrázky (dík ségra, že jsi mě už tenkrát naučila, že člověk nemá jen 4 prsty) a zpívat. Na rozdíl od posudků z jeslí, kde uváděli, že občas při běhu do něčeho vrazím a jsem samotářské dítě, posudek ze školky jsem neviděla. Každopádně do první třídy mě vzali a jsem moc ráda, že mamka odklad prostě nepovažovala za nutný.

     Hned na začátku první třídy jsem odjela i se sestrou do lázní – na dva měsíce. Tam jsem na rozdíl od ostatních prvňáků uměla už plynule číst, jen to psaní mi dělalo trochu potíže.  Vlastně dělá tak trochu dodnes:). Tedy spíše ta grafika než samotné psaní. Ale i přes dva měsíce strávené v lázních jsem stále marodila. Živě si pamatuji, jak mě mamka doma učila psát písmeno s – vlastně jsme si jenom tak kreslily stromové lístky. Nicméně, krasopis se nikdy nestal mou silnou stránkou. Ve třetí třídě jsem opět jela na dva měsíce do lázní, mezitím absolvovala několik pobytů na jarních táborech, letních táborech i přímořských pobytech. Měla jsem vlastně v tomhle směru štěstí – díky své nemoci a podpoře SPND jsem poznala spoustu lidí a obcestovala nějaký ten cizí kraj. No a co více, přečetla jsem neuvěřitelnou spoustu knih. Mamka byla knihovnice, takže jsem měla neustálý přísun knih i pod peřinou. Když mě přestaly pálit oči, ustaly záchvaty kašle a přes napuchlý nos jsem zase viděla, nastaly konečně ty pravé postelové radovánky.

    Také jsem dostávala svůj vlastní časopis. Sestra mi pravidelně tvořila Káčátko, kde byli různé povídky, komiksy, hádanky a občas i nějaké to Pedro, když jsem správně vyluštila křížovku. Měla jsem se vlastně fajn, kdyby nebylo těch neustálých chřipek, angín, zánětů dutin a zánětů průdušek. Do své plnoletosti jsem mimo ta běžná onemocnění prodělala nějaké zápaly plic s hospitalizací, chronický zánět plic způsobený chlamydiemi, operaci slepého střeva s následným pobytem na JIP se zánětem pobřišnice a močového měchýře, několik dalších zánětů močového měchýře, operaci střev pro srůsty, operaci cyst, spály všech druhů, růži na noze či záněty Eustachovy trubice. To jen tak, co si zhruba vzpomínám. V té době jsem už byla v péči imunologa a alergologa pro své „klasické“ alergie, lupenku a údajnou poruchu buněčné imunity.

     Díky svému studiu a bádání v laboratoři jsem však při studiu na vysoké škole zjistila, že mám trvale zvýšenou hladinu kyselinu močové. Po dlouhém přemýšlení jsem odhalila, že příčinou jsou právě léky na imunitu a že mě měl lékař před podáním otestovat. Máme dnu v rodině, a jeden kloub na noze už jsem operovaný měla (a znovu jsem tu bolest nechtěla zažívat). Mezitím však můj imunolog odešel do důchodu a s mladou lékařkou se nedalo vůbec mluvit. Léčbu jsem tedy vysadila a postěžovala si v práci, jak je svět nespravedlivý. Chvíli na to jsem byla objednaná k současné imunoložce a můj svět se „rozzářil“. Dodnes si pamatuji, jak mi vážně sdělila, že má pro mě diagnózu, a to již během prvních pár dní od našeho prvního setkání. A že ji to moc mrzí, ale budu mít celoživotní léčbu. A já jsem jásala. Jen člověk nemocný a neléčený může pochopit, jaké je úleva znát diagnózu a vědět, že existuje lék. Nejednalo se o poruchu buněčné imunity, ale o deficit v protilátkové imunitě –selektivní defekt podtříd imunoglobulinu G. IgG jsou proteiny imunitního systému, které právě zahajují obranou reakci v těle. Tudíž u mě neměl kdo tu obranu rozjíždět, chyběla ta startovací hladina a celkově má léčba do té doby byla úplně špatně. Přitom stačilo pořádně prostudovat výsledky a šikovný imunolog by určil jediný test navíc, který vše odhalil. Má hladina celkových IgG byla vždy na nejnižší hranici a nikoho to netrklo, aby si to spojil s častými nemocemi a nechal stanovit podtřídy imunoglobulinů.

     A hurá, tady jsem… každé 2-3 týdny musím dostávat injekci lidských IgG, díky kterým jsem schopná vůbec bojovat s nemocemi a nemuset brát ATB každou chvíli. Sice to dělá občas neplechu jinde, ale i s tím si snad poradíme. Takže páni doktoři, bývalí učitelé, přátelé, nebyla jsem prostý ulejvák a simulant, jen jsem prostě nevěděla, jak se všem těm zákeřným potvůrkám bránit!!!

   Přidávám odkaz, kdyby si chtěl někdo počíst více. Jen nevím, proč je nejvíce článků v japonštině. Nemám tak trochu šikmé oči?