Rozhodla jsem se pustit do malého popisu, co se může stát, když se pustíte do testování lepku a obilných produktů, když se vám po jejich vynechání s diety původně velmi ulevilo. A také o tom, že chyby se prostě stávají a někdy se opozdí i pozitivní výsledky biopsie, které pak otevírají bránu do neznáma. Příspěvek by měl hlavně všechny povzbudit, aby se nechali řádně otestovat na celiakii předtím, než se pustí do testování bezlepkové diety.
Testování na celiakii, alergii na pšenici a celkově intoleranci lepku u nás probíhá dost povrchně. Nemůže se vyjádřit k tomu, jak se k tomu staví v dalších zemích, ale vzhledem k odhadovanému počtu pacientů a především odhadovanému počtu nediagnostikovaným pacientům by se doktoři měli vzpamatovat. Když už si doktor neví rady nebo jste moc otravní, hodí na papír stanovení jednoho druhu protilátek proti gliadinu z krve a tím to končí. Když máte štěstí, krom IgA vám nechá stanovit také IgG, to kdybyste náhodou spadali do skupiny lidí, kteří mají celkově nedostatek IgA (což se zřejmě u celiaků stává více než u jiných nemocí). Že existuje mnohem více testů a že je vhodné stanovit i genetiku či provést biopsii, o tom se tak nějak taktně mlčí. Většinou (čest výjímkám).
Samozřejmě při celé škále podivných příznaků i mně nejdříve lékařka provedla nějaké testy na potravinové alergie a samozřejmě také základní testy na celiakii. Když se nic neprokázalo a hledaly jsme dál, dostaly jsme se k HIT. Okamžitě jsem vysadila všechny histaminové potraviny, začala si vést deník a nakoupila špaldovou mouku (pšenice působí jako histaminový liberátor, přičemž špalda by měla být lepší). Samozřejmě část příznaků ustoupilo, ale ne všechny. No jo, člověk nemůže čekat zázraky, lepší než drátem do oka. Jenže čím více jsem o histaminu četla, čím více studovala symptomy, tím více na mě vyskakovalo slovo lepek a pšenice. Po přečtení Wheat Belly jsem měla naprosto jasno. Pšenice (a s ní i další proteiny podobné gliadinu) musela pryč. A jaké bylo mé překvapení, když ustoupila únava, náhodné bolesti hlavy, bolest kloubů a nespavost? Náhoda? Možná. Možná sehrálo roli jen samotné odstranění pro-zánětlivého faktoru v podobě lepku, ale já jsem měla jasno a věděla, čemu se vyhýbat.
Ale čím více jsem studovala o neceliakální gluten senzitivitě a pšenici, tím více jsem byla přesvědčena, že mým problémem snad ani není lepek jako takový, ale že by mohl být problém někde jinde. Jiné proteiny či sacharidy z pšenice a dalších obilnin. Jenomže jak takovou věc dokázat a hodnotit? Když jsem lékařům vysvětlila, že prostě lepkové/obilné potraviny jíst odmítám pro zjevný negativní dopad, který jsem si vyzkoušela na sobě několikrát, nikdo nic neřešil. A já časem trochu polevila, hlavně s příchodem do ČR, kde jsem z počátku silně narazila na nedostatek kvalitních a zdravých potravin. A tak jsem ustoupila a občas si dala ovesné vločky nebo třeba pivo. Říkala jsem si, že když přece nemám celiakii, neubližuji si trvale, a trochu průjmu či kopřivky na druhý den mě nemůže rozházet.
Jaké bylo mé překvapení, když jsem až s velkým zpožděním zjistila, že jsem měla pozitivní nález na biopsii, co se celiakie týká. Nejen že jsem se k výsledkům dostala s více jak půl ročním odstupem, ale opět jsem narazila na názor, že pokud není pozitivní krevní nález, celiakie to být nemůže. Abych si přidala vlastní trošku do mlýna, osobně si stále myslím, že mým problémem není lepek jako takový, ale něco jiného, co v mém těle vyvolává zánět. Jenže co s tím a jak zjistit, kde je ten škůdce, co mi zničil střevo a který mohl i za diagnózu HIT?
Jelikož jsou mi experimenty blízké, nemohla jsem si nechat ujít ani tento experiment. Zkusit zavést lepek zpět do stravy a pozorovat, co se dalšího bude dít. Oukej, to zní jako výzva (neberte to vážně). Popravdě kdyby to bylo asi jen kvůli testům, tak se na to vykašlu, protože si myslím, že neobjevíme nic nového. Osobní motivace byla ve zkoušce, zda se moje situace nějak nezměnila a zda jsem se třeba v toleranci neposunula zase někam jinam (na mou obranu musím říct, že dokud není nic potvrzeno, budu věřit, že jsem si nezpůsobila žádné škody na střevě, což lékaři předtím tvrdili). Na druhou stranu jsem byla po celou dobu trochu zbabělec a i přes povzbuzování kolegů, že se musím ládovat lepkem od rána do noci, jsem se k více jak plátku chleba či buchtě denně nedostala.
Začala jsem pšenično-žitným (50:50) kváskovým chlebem. První večer v pořádku a tak jsem se zaradovala – bude to celé v pohodě, nic se neděje, žádná reakce, juchuuu! Hlavně pozitivně, že jo! No, předčasně jsem se radovala. Vše začalo na druhý den. Už jste se někdy budili s bolestí hlavy? Je to strašně nepříjemné a já už skoro zapomněla, jaké to je (dřív to bývalo na denním pořádku). Za pár dalších hodin se ozval první kloub – kolenní. No nic, přece to nevzdám a přece to nemůže působit tak silně, ale přesto jsem lupla zbaběle pouze žitný chléb. Na druhý další den ráno jsem se vzbudila s bolestí ramenních kloubů. No, tak to už přestává být legrace. Bolest hlavy se stala mou kamarádkou (takovou tou, co tolerujete, i když vás nebaví, ale nejste schopní se jí zbavit). Jednu věc, kterou rychle zjistíte – bolest hlavy v průběhu dne nezmizí, ale člověk se ji naučí tak trochu tolerovat, odsunout do pozadí. Třetí den (říkala jsem si, že nejsem srab a dala si 2 krajíčky chleba) jsem si začala všímat jiných problémů – nesoustředěnost, zamlžený mozek, neschopnost opakovat dvě věty po sobě. Krize. Jako člověk může zvracet či sedět na záchodě, ale když mu začne vypovídat mozek…. Celková únava se projevila tím, že se mi nechtělo ani cvičit. Přestože jsem jedla normálně, měla jsem pocit, že mi síly dochází tak ve 4 odpoledne a pak už je čas tak na mentální i fyzický switch-off! Budila jsem se unavená. Chleba, byť byl dobrý (ale popravdě nevidím zase takovou změnu oproti rozmanitému bezlepkovému pečivu, které jsem si doma za 2 roky napekla), jsem nějak intuitivně nechtěla ani vidět. Nakonec jsem se nechala utáhnout na domácí buchtu. S tvarohem…kdo by odolal. Mno, jo, nebudeme si lhát, bylo příjemné si ji dát.
Samozřejmě v tuto chvíli člověk navrhne, že by to celé mohlo být jen z kvasnic (i když spousta lékařů mi odporuje i v tomto, kvasnice/MSG/glutamáty jsou podle nich naprosto neškodné věci). Tak jsem si pro jistotu na další den dala pěkně pšeničnou placku..bez kvasnic. Jak jsem se radovala, že do té doby nepřišly žádné zažívací problémy, tak jsem to asi přivolala. Kvalitní očista střev je hold někdy potřeba. Co je ale mnohem horší, po zbytek experimentu následoval přesně opačný problém, a já najednou zjistila, že zácpa je vlastně horší než ten průjem. A to myslím vážně. Břicho jako kámen, pocit těžkosti, hromadící se toxiny…to fakt nechci, děkuji. Ani má jinak velmi účinná chlorella a cviky na pánevní dno nezabíraly. Po cca 7 dnech i s takto malou dávkou byla zpátky bolest žaludku. Chjo.
Co jsem zaznamenala a velmi mě překvapilo nebyla únava, bolest kloubů, střevní potíže atd. To by člověk tak nějak čekal. Ale zjistila jsem, že krom problému se soustředěním mám problém se dívat lidem do očí. Najednou byl oční kontakt tak nějak obtížnější a vyžadoval značné soustředění. Druhým překvapením byly podivné chutě. Samozřejmě člověk má občas na něco chuť, v mém případě je to nejčastěji smoothie nebo třeba kousek čokolády, ale teď mě napadaly vyloženě divné chutě, na které jsem si za poslední dva roky ani nevzpomněla. Třeba smetanová pizza nebo určité druhy koláčů. Pšenice. Chléb. Francouzská bageta. Silné chutě jako uzené, smažené atd. Samozřejmě jsem se snažila nepodléhat, protože bych tím celý experiment zkazila. Naopak se postupně vytrácela jinak běžná chuť na zeleninu i ovoce. Ahá, takže opravdu tím, co jíme, ovlivňujeme střevní bakterie i náš mozek, a podle toho se pak stravujeme dále. Čímž chci zmínit, že tedy změnou stravy jsme opravdu schopni změnit i své chutě!!! A další byl pocit takové podrážděnosti…jednak psychické, jednak fyzické. Třeba dotyk na pokožce hlavy byl naprosto tfuj. Po dvou týdnech jsem si uvědomila (asi 3 dny už po vynechání lepkových obilnin), že mi na čele vyskákaly boláčky (na akné, ale jakoby zanícené jednotlivé póry), což podle čínské medicíny souvisí s tenkým střevem.
Abych to nějak shrnula. Po dalších návalech bolesti hlavy, problémů s tlakem, které pak způsobovaly nevolnost, pícháním v podbřišku, tlakem v podbřišku až ke konečníku atd. jsem nakonec nebyla schopná vydržet déle jak 9 dní. Vlastně osm, abych byla upřímná. Když mi v den odběru krve donesla kolegyně koláč, který vypadal dost lákavě, s díky jsem odmítla. Fakt bych si dala, ale prostě jsem se přesvědčila, že na to moje tělo zatím ještě nemá. Pořád nejsem přesvědčena o tom, že by moje problémy souvisely přímo s lepkem či klasickou celiakií, ale něco se tam očividně děje. Možná jiné proteiny z obilnin, možná zpracování, možná prostě kombinace s jiným alergenem (nezkoušela jsem čistý gluten), možná střevo není ještě dostatečně zahojeno, aby tělo zpracovalo zánětlivý efekt lepku a dalších proteinů z pšenice. Pořád mám podezření, že větší roli hraje zánětlivý charakter těchto obilnin. Když jsem se ze začátku donutila zacvičit jógu, která naopak utlumuje zánět, na nějakou dobu se bolesti kloubů snížily. Neceliakální gluten sensitivita (nebo spíše citlivost na pšenici) jsem pořád nevyloučila, hlavně z důvodu většího výskytu mimostřevních potíží.
A tak bych na závěr ráda zdůraznila: nechte se řádně testovat na celiakie ještě před přechodem na dietu. Nenechte se odbýt jedním testem z krve, ale chtějte stanovit alespoň dva parametry. Pokud jste o lepku nebetyčně přesvědčeni či máte někoho intolerantního v rodině, trvejte na biopsii. Může to být nepříjemné, ale za tu informaci, zda si něčím ubližujete nebo ne, to opravdu stojí!!! A já si jdu dobít energii…bez lepku:))
PÍŠETE O MĚ? :-)))) Děkuji!!! Lépe bych to nenapsala!!! :-)))VYSTIHLA JSTE TO PŘESNĚ. NAPROSTO VÝSTIŽNÉ!!!
P.S.:Vaš a mé rozhodnutí nevracet se ke stravě před HIT dietou vzalo za své – opět jste mě předběhla – na stejnou akci se chystám – 14.11.14 požádám o lékař. dohled a budu-li vyslyšena,… – vyšetření na celiakii mi neudělali před nastoupením HIT diety – cestou pokus omyl při HIT-dietě jsem vyloučila pšenici, kukuřici, … , následně produkty se stopami lepku, s přirozeně BLP plodin a nakonec i výrobky s ozn. BLP (s výjimkou fmy Biolinie/ Bioharmonie) … – mouce se vyhýbám… a pokud si na BLP produktech zamlsám nebo si z BLP mouky něco upeču, pak se příznaky velmi rychle vrací…
Uf, to jste si asi užila 😦 Jen si nejsem jista, zda Vám celiakie byla potvrzena nebo ne.
Znáte to, kovářova kobyla chodí bosa, ještě jsem nebyla diskutovat výsledky, a nechci skákat do předčasných závěrů. Určitě o tom zase něco napíši, abych varovala i informovala lidi, že není všechno fata morgana…
Díky za článek.
Nicméně problém je u mně to řádné testování a můžu se doktora doprošovat, ale když se rozhodne, že ne, tak s tím nehnu…
Člověk má pak vlastně dvě možnosti, buď doktora otravovat se symptomy tak dlouho, než konečně bude muset něco dělat, nebo případně změnit lékaře.
No právě… je to únavné.
Zajímavé. Naprosto stejné symptomy jsou i u mě, jako přes kopírák! Já pozoruji problémy, ale i přes svoji dietu. Možná částečně je u mě resktrukturální forma typu 1. Tedy moc dobře nereaguji na dietu a rozhodit mě dokážou i stopy lepku. A ráno mezi 5-6h se budím nepřirozeným škrunkáním střev (dismotilita) a někdy i pocitem nucením na záchod atp. K té biopsii- nestavěl bych diagnozu Celiakie na NI. A i genetika nemusí být pozitivní Iga i Igg řada může být samotnou Celiakí skrytá-zastřená a Biopsie nemusí být 100% průkazná. Střevo má cca 6m testují prvních 10cm od žaludku. Co když je to až na 11cm a dále?
Celiakie byla a je a zřejmě dlouho bude CHAMELEON! Doktoři si naivně myslí, že již znají o ni skoro vše.
Já jsem tím řádným testováním myslela minimálně kombinaci (biopsie a krev či genetika), nenechat se odbýt jen jedním parametrem (nejčastěji anti-transglutaminasy z krve), což samozřejmě neznamená, že by člověk neměl vyzkoušet bezlepkovou dietu i po vyloučení pozitivity, pokud má stále symptomy. A pokud vyřazení lepku nestačí, hledala bych dál, nejdříve určitě přes grain-free dietu (přece jen i v těch bezlepkových obilninách jsou často peptidy podobné gliadinu). Myslím, že není problém jen v neznalosti celiakie, ale celkově neporozumění zánětlivých onemocnění střev, potažmo pak dalších nemocí spojeným s lepkem.